TRABAJAR CON PASION PARA CUMPLIR NUESTRA MISIÓN.

La solidaridad és el ADN de nuestra asociación, necesitamos la solidaridad de la sociedad para invertirla en investigación de cáncer infantil, pero lo hacemos trabajando duro y en equipo, cambiamos el esfuerzo de nuestras familias y voluntarios tejiendo candelas por donaciones.

Nuestro proyecto es una cadena de solidaridad que implica a muchos sectores de la sociedad, entre los que tejemos candelas, nos ayudan a distribuirlas, o ponen su granito de arena, se encuentran familias de niños con cáncer, voluntarios, centros deportivos, centros de la tercera edad, centros penitenciarios, empresas, comercios, pequeños negocios y muchas asociaciones sociales, clubs deportivos, … etc. 

La asociación se encarga de mantener unida esta gran familia, de coordinar el trabajo de todos de mostrar transparencia en todas nuestras acciones y de gestionar las donaciones conseguidas para que lleguen a proyectos de investigación necesarios, con consejo de nuestro comité científico.

• Tejemos pulseras candela para agradecer las donaciones recibidas.
• Buscamos la complicidad de comercios y negocios para su distribución.
• Organizamos todo tipo de eventos solidarios.
• Participamos en proyectos de investigación dando voz a las familias y pacientes.
• Ayudamos a las nuevas familias mediante nuestro proyecto.
• Damos visibilidad al cáncer infantil, una enfermedad rara y desconocida.
• Difundimos y concienciamos sobre el cáncer infantil y su investigación.
• Financiamos investigación especifica para cáncer infantil.33

A QUE LLAMAMOS CÁNCER INFANTIL

Como familias afectadas sabemos que, hasta que no te ves implicado, el cáncer en niños y adolescentes es el gran desconocido.

El cáncer infantil es la expresión popular con la que nos referimos al cáncer del desarrollo, formado por diferentes enfermedades oncológicas que se manifiestan  en las etapas de crecimiento del ser humano, se origina en las fases naturales en las que los organos y tejidos del cuerpo se desarrollan, desde el útero de la madre hasta que es un individuo adulto.

¿Sabias qué?

1. El cáncer infantil es la primera causa de muerte en España entre niños de 5 a 14 años y la segunda entre jóvenes de 15 a 24 años detrás de los accidentes.
2. En la mayoría de los casos, las causas de cáncer infantil son desconocidas y no se pueden prevenir, por eso las medidas de diagnostico precoz que se siguen  con adultos no son aplicables.
3. La incidencia del cáncer infantil es de 1 caso por cada 200 casos de adultos, por eso se considera una enfermedad rara.
4. Los índices de curación y supervivencia tampoco son las mismas, en general el cáncer infantil se cura en un 80% de los casos, pero en determinados tipos de tumores aún no hay esperanza de curación.
5. Las causas, las terapias y las respuestas al tratamiento de los niños son propias de estos tipos de cánceres y muy diferentes a los de los adultos.
6. La mayoría de las terapias y tratamientos en oncología no estan testados en niños. Al tratarse de enfermedades minoritarias, se destinan muy pocos recursos a su investigación
7. Sabemos que la investigación es la única vía para avanzar y cambiar el futuro de estas enfermedades.
8. No solo debemos aumentar la supervivencia, también necesitamos tratamientos menos agresivos que no causen secuelas  en la salud futura de nuestros niños y adolescentes supervivientes.

Estos son algunos de los cánceres más frecuentes con  nuestros niños y adolescentes.

LEUCEMIAS

La leucemia es un tipo de cáncer de las células de la sangre y de la médula ósea. Los niños con leucemia tienen muchos leucocitos inmaduros que impiden la fabricación de los leucocitos normales y de las otras células de la sangre (leucocitos, glóbulos rojos y plaquetas). Se originan de las células madre de la sangre que se encuentran en la médula ósea, que es  la parte roja, esponjosa, dentro de los huesos.

            Linfoblástica aguda (LLA).

Es un cáncer formado por linfocitos inmaduros, conocidos como lifoblastos. La LLA es el cáncer más frecuente en niños. Se desconoce la causa exacta que origina la LLA. La investigación en este campo es importante y se van conociendo los cambios genéticos que suceden en las células leucémicas.

           Mieloide aguda (LMA)

La leucemia aguda mieloblástica se origina a partir de las células madre mieloides (mieloblastos) proliferan de forma anormal invadiendo progresivamente  la médula ósea e interfiriendo la producción de células normales de la sangre, lo que origina insuficiencia medular e infiltra tejidos extramedulares.

          Mieloide crónica (LMC)

Ocurre cuando un fragmento de un cromosoma se desprende y se une a un fragmento de otro cromosoma. Esta combinación de dos cromosomas da lugar a un gen anormal, conocido BCR-ABL. Este es el gen que indica al cuerpo que fabrique  una cantidad excesiva de glóbulos blancos anormales.

         MIelomonocítica juvenil (LMM)

Muchos niños a quienes les han diagnosticado una leucemia mielomonocitica juvenil tienen un cambio en sus genes (una mutación genética). El cambio afecta a los monocitos, que forman parte del sistema inmunitario.

TUMORES CEREBRALES Y DE MÉDULA ESPINAL.

        Gliomas

Una célula glial es un tipo de célula en el cerebro que rodea las neuronas. Las neuronas son las células que producen impulsos eléctricos para transmitir información. Las células gliales apoyan y aíslan las neuronas. Los gliomas pueden encontrarse en cualquier parte del cerebro o de la médula espinal. Alrededor del 60% de los tumores cerebrales en los niños se producen en el cerebro infratentorial. También pueden ocurrir en el cerebro supratentorial.

       Meduloblastoma

Se desarrolla en el cerebelo, una parte del cerebro que se encuentra cerca de la base del cráneo. La meduloblastoma son de crecimiento rápido y, generalmente,  estos tumores se diseminan a otras partes del cerebro y la médula espinal. La mayoría de los meduloblastomas ocurren en niños de entre 5 y 9 años. Es poco frecuente en bebés y adultos, es ligeramente más común en niños que en niñas.

       Ependimona

Representan el 10% de los tumores encefálicos pediátricos. La media de edad en el momento del diagnóstico es de 6 años; sin embargo, alrededor del 30% de los ependimonas afectan a niños <3 años. Hasta el 70% de los ependimonas se localiza en la fosa posterior y tienden a propagarse  localmente al tronco encefálico.

La tasa de supervivencia depende de la edad y la cantidad del tumor que pueda ser eliminado y los niños que sobreviven presentan riesgo de déficits neurológicos.

       Tumores Rabdoides

Es un cáncer pediátrico agresivo de los tejidos blandos que surge en el sistema nervioso central, los riñones, el hígado y otras partes blandas del cuerpo. La tasa de supervivencia es baja, alrededor del 20% a 5 años. Hay por tanto una necesidad acuciante de tratamientos personalizados que mejoren no solo la eficacia de la terapia sino también la calidad de vida del paciente.

      Tumor difuso de tronco (DIPG)

El DIPG es uno de los poco tumores pediátricos para el que no existe tratamiento curativo hoy en día. Su localización, en el tronco cerebral, hace imposible cualquier cirurgía y más del 90% de los pacientes fallecen en los dos años posteriores al diagnóstico.

LINFOMAS

Es todo cáncer que comienza en el sistema linfático. El sistema linfático es una red de órganos y vasos que trasladan un liquido transparente llamado linfa en el cuerpo. Esta red es una parte fundamental del sistema inmunitario del cuerpo. El sistema linfático ayuda a filtrar las células muertas y otros desechos del torrente sanguíneo. También ayuda a proteger el cuerpo contra los gérmenes, incluyendo las bacterias y virus.

        Linfoma Hodkin

Si los analisis muestran la presencia de una célula anormal conocida Hodgkin de Reed-Sternberg, el linfoma se clasifica como linfoma de Hogking. Esta célula se distingue porque tiene dos núcleos.

        Linfoma no Hodkin

Los linfomas no Hodking infantiles sin distintos de los linfomas adultos. Generalmente, los linfomas infantiles son más agresivos, pero altamente tratables. Hay varios tipos diferentes de linfoma no Hodgkin, según el tipo de linfocito que se ve afectado, ya sean las células 8 o células T.

TUMORES ÓSEOS

        Sarcoma de Ewing

El sarcoma de Ewing es un tumor canceroso que puede aparecer en cualquier hueso del cuerpo y ocasionalmente en los tejidos blandos que lo rodean. Se puede  presentar en cualquier momento durante la niñez y comienzos  de la edad adulta, pero generalmente se desarrolla en la pubertad, cuando los huesos están creciendo rápidamente.

        Osteosarcoma

El osteosacorma es un tipo de cáncer que se desarrolla en las celulas óseas y puede propagarse a casi cualquier organo o tejido del cuerpo. Suele empezar en los huesos de las piernas y los brazos, pero se puede encontrar también en otros huesos, Aparece mayoritariamente entre los 10 y 20 años.

NEUROBLASTOMA

El neuroblastoma es un tumor sólido más frecuente durante los primeros 2 años de vida. Se origina en el sistema nervioso periférico y su pronóstico es muy variable, en función de las características de cada caso.

RABDOMIOSARCOMA

Es un tumor cancerígeno que se desarrolla en los tejidos blandos del cuerpo, generalmente en los músculos. Puede afectar a la cabeza, el cuello, la vejiga, los brazos, el tronco o prácticamente cualquier parte del cuerpo. Las células de los rabdomiosarcomas suelen ser de crecimiento rápido y pueden extenderse (hacer metástasis) a otras partes del cuerpo.

NEFROBLASTOMA o TUMOR DE WILMS

En la mayoría de pacientes, se diagnostica antes de los 5 años de edad. Un 10% de los casos con tumor de Wilms se asocian a sindromes que predisponena la enfermedad. El pronostico, con un tratamiento multidisciplinar (cirurgía, quimioterapia y radioterapia) es excelente para la mayoría de pacientes, con una supervivencia global a los 5 años del 90%. NO obstante, existe un grupo de pacientes con peor respuesta al tratamiento.

 TUMORES DE CÉLULAS GERMINALES

las células germinativas se forman a medida que el bebé se desarrolla en el útero. Estas células forman normalmente los óvulos en las mujeres y los espermatozoides en los varones. Los tumores de células germinativas consisten de estas células que no llegan a desarrollarse.

RETINOBLASTOMA

Es el tumor más frecuente en niños. Se origina a partir de la retina en desarrollo y habitualmente se presente en pacientes menores de 3 años. Hasta hace poco su curación dependía en muchas ocasiones de la enucleación del ojo, pero en la actualidad su tratamiento se centra en salvar el ojo afectado con nuevas terapias dirigidas.

HEPATOBLASTOMA

El hepatoblastoma es un tipo de cancer muy poco frecuente. Es un tumor que se origina en el hígado y se debe a un cambio en un gen, el motivo de ese cambio no se conoce. Por lo general, afecta a niños menores de 3 o 4 años. Normalmente, no se disemina (metastatiza) a otras zonas del cuerpo.